El AMPA Marqués de Vallejo se ha hecho eco de una petición de ayuda que una madre, ex miembro del AMPA del Colegio Nobelis, en relación a la necesidad de uno de sus hijos, de 7 años de edad, que necesita un trasplante de médula ósea. Su hermana, de 5 años, está afectada por la misma enfermedad, catalogada como "rara" -3 casos por millón de habitantes-.
Según cuenta la mamá afectada, Nuria Uceda: "El pasado 22 de abril ingresaron a nuestro hijo Raúl de 7 años con una aplasia medular muy grave en el Hospital Niño Jesús de Madrid. El viernes, 18 de mayo, nos dijeron que tanto él como su hermana Ana (de 5 años) padecen una enfermedad de las denominadas “raras” (3 casos por millón de habitantes) llamada Anemia de Fanconi".
"Ana, de momento, no necesita tratamiento, pero Raúl necesita un trasplante de médula ósea. Sus padres no somos compatibles, sólo su hermana, pero al tener la misma enfermedad no pueden efectuar el trasplante. Como entenderéis, no podemos quedarnos de brazos cruzados, por lo que queremos hacer un llamamiento a todos nuestros contactos para que se informen y se hagan donantes de médula. Es un tema en el que abunda la desinformación".
Nuria contínua explicando los pasos necesarios para colaborar:
1.- Llamar al centro de tu comunidad autónoma para pedir una cita (http://www.fcarreras.org/es/-dónde-hacerse-donante-de-médula-ósea-_45794, en Madrid al teléfono 91 301 72 00).
2.- Cuando acudes allí, tienes que firmar un consentimiento y hacer una simple extracción de sangre (como una analítica normal).
3.- En el momento en que realizas estos pasos, entras a formar parte del Registro de Donantes de Medula Ósea (REDMO).
4.- Si en algún momento te llaman porque hay una persona que necesita un trasplante y es compatible contigo, te realizan un examen medico más exhaustivo.
5.- El trasplante se puede hacer de dos formas:
-Donación de progenitores hematopoyéticos de sangre periférica: Se utiliza en el 95% de las ocasiones. Cinco días antes de donar te ponen unas inyecciones subcutáneas, una cada día, de unos factores de crecimiento que lo que hacen es que las células madre necesarias para realizar el trasplante salgan al torrente sanguíneo.
El día de la donación te pinchan en los dos brazos. Por uno de ellos sale la sangre, que pasa por una máquina de aféresis. Esa máquina se queda sólo con las células que necesita. El resto de la sangre te la devuelven por el otro brazo. Son unas 3 ó 4 horas en una camilla o silla reclinable viendo la tele, leyendo una revista y pueden acompañarte. No es necesaria anestesia, no duele, ni es peligroso, en todo caso, aburrido.
- Recolección de la médula ósea por punción: Es un procedimiento quirúrgico (sólo se utiliza en el 5% de los casos y si el donante lo consiente). Se administra anestesia epidural o general al donante en quirófano. El donante generalmente permanece en el hospital durante aproximadamente 12 horas antes de irse a casa. La mayoría se reintegran a su rutina normal en pocos días. La médula ósea se restituye completamente entre cuatro o seis semanas después de la donación.
"Si estás embarazada, pregúntale a tu ginecólogo o tocólogo qué debes hacer para donar el cordón umbilical a un banco público. Ellos deben informarte de qué hacer. En general, se trata de rellenar unos papeles. Piensa que, de otra manera, ese cordón -que puede salvar la vida de alguien- irá a la basura".
"Hemos creado esta web (http://anayraul.org/) donde se amplia esta información y donde iremos actualizando el avance de la situación. Esperamos vuestra colaboración tanto en haceros donantes como en la máxima difusión de esta información, tanto por correo a todos vuestros contactos como en todas las redes sociales. En la web os dejamos unas fotos de ellos para que los que no los conozcáis les pongáis cara, así como un video de Raúl en el cual veréis por qué estamos movilizándonos al máximo", dicen los padres.
"El lunes 21 de mayo tuve que presentar mi renuncia al cargo de Secretaria del AMPA Nobelis. Nunca he utilizado la cuenta de correo del AMPA para un tema personal, pero en esta ocasión, os pido ayuda a todos. Muchas gracias a todos", concluyen Nuria Uceda y Pedro Gallego.
Asociación de Padres y Madres de Alumnos "Marqués de Vallejo"
